Vis ma vie d'hypoglycémique

02 février 2018

Sandostatine mon amour (ou pas)

Comme dit dans le post précedent, je teste un nouveau médicament, qui est sensé calmer le pancréas, et donc les douleurs. Le toubib du CHU m'a assuré que je verrai la différence 2 - 3 jours après l'injection. Une infirmière doit me les faire une fois par mois, jusqu'en mars donc.

Première étape, commander le produit. La préparatrice en pharmacie tique un peu en voyant l'ordonnance. Il faut le commander, et le délai de livraison est un peu long (3 jours). Ca tombe bien, on est vendredi, et comme je suis en formation du lundi et mardi suivant, l'infirmière ne pourra pas venir avant mercredi.

Ma première injection en intramusculaire. Il faut dire que j'appréhende un peu. L'infirmière me rassure sur le geste en lui même, mais ne me fait pas de promesse sur le produit : elle ne le connait pas. C'est fini, tout c'est bien passer. Aucune douleur lors de l'injection. Je suis plutot confiante pour la suite.

Le lendemain matin, je  me lève avec des vertiges et des nausées (et toujours mal, c'est trop tôt encore). Je vais quand même bosser. Fatale erreur, je suis bonne à rien. Je me suis rendue compte après coup que prendre la voiture était dangereux. Ma collègue me renvoit à la maison. Je suis vraiment pas bien. Je prends ma dextro : 40 mg/dl. Une belle hypoglycémie, mais je l'encaisse, merci à mon cerveau de se souvenir de ces dernières années. Par acquis de conscience, je regarde la notice du médicament. Entre autres effets secondaires : vertiges, nausées et hypoglycémies... J'appelle mon médecin traitant pour avoir son avis. Il n'a pas beaucoup d'expérience sur le produit, mais il connait mes effets secondaires. Ca va passer, mais il me dit de venir le voir pour les prochaines injections pour un arrêt de travail. Là c'est pas la peine, on est jeudi, et demain je suis en congés (belle coincidence).

La douleur se calment nettement quelques jours après. Je peux enfin me tenir droite. Ca faisait longtemps. Par contre les effets secondaires, eux, continuent. Moins forts que les 1er jours, mais bien gênant quand même. Le médecin du CHU m'avait dis qu'en cas de soucis, je devais voir avec son pote chirurgien, beaucoup plus proche. Je l'appelle donc pour avoir son avis. Pour savoir si c'est normal que les effets secondaires s'éternisent. Et oui, c'est normal. Le produit est à libération prolongée. Donc tant que ca fait effet, les effets secondaires sont là. Il me dit que j'ai le choix : les douleurs ou les effets secondaires. Super le dilemne, mais pour l'instant, je choisis les effets secondaires et programme l'injection suivante.

Ce que je ne me doutais pas, c'est que quelques jours avant celle-ci, j'ai eu le combo gagnant : douleurs très fortes et vertiges de titans. C'est trop pour moi, le médecin m'arrête quelques jours.

Vient le jour de l'injection n°2. Et ce coup ci, j'ai failli faire un malaise. L'infirmière pique, commence à injecter le produit et moi j'ai une grosse suée et je me sens défaillir. Elle a juste le temps de terminer et moi je file vomir. Heureusement, c'était une fausse alerte, mais ça m'a bien secoué quand même. Bon cette fois ci, les effets secondaires varient : pas de nausées (ouf), toujours des vertiges (grrr) et une fatigue comme je ne me souviens pas en avoir déjà eu. C'est simple, je me lève le matin (à 6h30) avec l'impression de ne pas avoir dormis de la nuit. La journée j'ai du mal a garder les yeux ouverts, et plusieurs fois, j'ai du me concentrer très fort (aidée de la musique et de la fenêtre ouverte) pour ne pas m'endormir au volant. Et le pire,c'est que les soirs, je vais me coucher à 19h30 - 20h, et que je m'endors à peine la tête posée sur l'oreiller. Ca m'inquiète un peut cette histoire, donc j'appelle le chirurgien (je dois le souler serieux à force). Il me dit que c'est normal, mais qu'il veut quand même me voir rapidement, avec un nouveau scanner. Le rdv est fixé pour 1 mois plus tard (bein oui, avoir un rdv pour un scanner, c'est long).

Je retourne voir mon médecin traitant quand la douleur commence à réapparaitre (pour qu'il me fournisse de nouvelles doses d'acupan), et je lui raconte ces derniers évènements. Selon lui, le mieux serait que le chirurgien m'opère pour voir exactement ce qu'il se passe. Et en fait je suis assez d'accord. Il va me préparer un courrier en ce sens et me dit de lui dire que la sandostatine qui me transforme en zombie, c'est vraiment pas terrible.

Injection n°3. Ce coup ci pas de malaise, tout se passe bien. Par contre les effets secondaires apparaissent 20 minutes après. Les autres fois, c'était le lendemain matin. J'ai du mal à tenir debout. Heureusement, je suis en arret quelques jours pour encaisser la période la plus critique.

Arrivent enfin le scanner et le RDV avec le chirurgien. Il prend connaissance du courrier de mon médecin traitant et m'explique qu'une chirurgie n'est pas envisageable, trop de risques pour un bénéfice incertain. Il m'annonce que le scanner est plutot pas mal. La sandostatine fait bien son effet. D'après lui, il y a des chances que son pote du CHU prolonge le traitement malgrès les effets que ca a sur moi (désillusion). Pourquoi j'ai toujours mal ? Ca peut etre encore la collection (dans ce cas la douleur disparaitra avec elle) ou l'intestin qui a été abimer par un des drainages. Il faut attendre (je commence à avoir l'habitude) et si la douleur persiste après la disparition de la collection, faire des examen plus poussés pour confirmer ou infirmer la deuxième hypothèse.

 

A suivre ;)

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Et ca continue, encore et encore

Je revois donc mon chirgien préféré fin septembre. Le scanner fait au préalable de la consultation montre une nette diminution de la collection. YOUPI !!! C'est une bonne nouvelle, mais je me pose des questions. Si ça à diminuer, pourquoi j'ai toujours aussi mal ?

Une autre bonne nouvelle vient de THE endocrino, que j'ai vu pour une visite de routine mi octobre. Pour lui, le problême d'insulinome est définitivement derrière moi. Il est évidement navré des suites de l'opération, et me souhaite que tout se remette en ordre au plus vite.

Dans le cadre de mon activité professionnelle, et afin de ma garantir un salaire complet plus longtemps qu'avec un arrêt maladie ordinaire, j'ai demandé un congé de longue maladie fractionné. Et oui, mes arrêts maladies se cumulent et le demai salaire se profile à l'horizon du prochain arret. La procédure d'octroi prévoit une expertise médicale.

Je suis donc convoquée pour celle ci dans l'hopital voisin de celui dans lequel je suis suivie. Ce jour là, les douleurs sont vraiment fortes et rien ne les soulage. J'appelle la secrétaire du chirurgien pour savoir quoi faire et me rassurer. Elle me dit de passer le matin même, elle me glissera entre deux consultations (merci gentille secrétaire). Arrivée au cabinet, j'attends mon tour pour annoncer ma présence au secrétariat. A ce moment là, le chirurgien sors de son bureau pour aller chercher le patient suivant dans la salle d'attente. En passant, il jette un oeuil dans le couloir. Ma tête a du l'interpeller (je suis presque pliée en deux) parce qu'il a tout de suite fait demi tour pour venir me voir. Il me fait m'assoire, me demande ce qu'il se passe et m'envoie directement aux "urgences" de l'hopital qui me suit (pour antalgique efficace et échographie qui ne montrera rien de neuf). Bon, je peux annuler l'expertise prévue dans quelques heures...

Lors de la consultation suivante (fin octobre donc) et au vu des dernières images, le chirurgien me dit qu'il est probable que le radiologue qui a posé le drain en juillet ait abimé l'intestin au passage. Ce n'est que des suppositions, car c'est le genre de choses qui ne se voient pas à l'imagerie médicale. Il m'envoit néanmoins faire un IRM et programme un RDV avec un gastro-enterologue (copain de lui) du CHU de Grande Ville Un Peu Loin Mais Pas Trop.

Entre temps, je passe l'expertise médicale. Le médecin rencontré prends mon cas au sérieux et me dit qu'il va faire son rapport avec un avis favorable à ma demande. Ouf, c'est une bonne nouvelle ! Ca fait des tracas en moins.

Le médecin du CHU ressemble au Dr Green d'urgence. Le chirurgien lui a parlé de moi, il connait donc mon histoire. Il prends néanmoins le temps de consulter mon dossier, de m'osculter et de m'expliquer. La consultation a duré au moins 45 minutes. Il ne peut rien faire pour moi dans l'imédiat, la collection n'est pas assez grosse. Il me propose de le revoir dans 4 mois (en mars donc). En attendant, pour calmer les douleurs, il me propose de faire des injections de sandostatine 1 fois par mois.

Bon, ben c'est parti pour de nouvelles expériences !

 

 

 

 

 

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05 décembre 2017

Beurk ca pue

Je suis donc de retour à la maison avec mon drain, et le moral à zéro. L'infirmière passe tous les jours pour surveiller et mesurer l'écoulement. Elle change aussi la poche et nettoie la plaie.

Je reprends le boulot mi aout. Le drain est toujours là. Et il me fait mal. Je vois le chirurgien, qui me dit qu'il faut le laisser le plus longtemps possible. Soit. Les scanners de contrôle ne montrent pas d'évolutions flagrantes.

Vers la mi septembre, le liquide qui s'écoule commence à dégager une sale odeur. Je ne m'étendrai pas sur sa couleur carrément écoeurante. J'ai également un peu de fièvre.Sur les conseils du chirurgien, je me rend aux urgences. La prise de sang ne montre rien d'alarmant, le scanner non plus. La chirurgienne d'astreinte me donne l'autorisation de rentrée à la maison, et me demande, si je suis sans nouvelles d'elle ou du chirurgien lundi (pour avoir un rdv pour enlever le drain), de les rappeller.

Ce que je fais donc le mardi. Mais ce jour là, j'ai la poisse. Je tombe une 1ere fois sur une secrétaire pas agréable, qui me dit qu'elle transmet le message et me rappelle. N'ayant aucunes nouvelles je la recontacte l'après midi. Et là je me suis faite franchement recevoir. La chirurgienne est au bloc, donc elle ne peux pas me parler (jusque là, d'accord). Non elle ne veut pas interroger le chirurgien, qui est en consultation. Je dois attendre qu'on veuille bien me téléphoner. Et en attendant, je pue la mort, je chauffe et j'ai mal.

J'explique la situation à l'infirmière qui vient le soir à la maison. Elle est choquée de l'attitude de la secrétaire, et me dit qu'elle appellera elle le lendemain matin. Et bizarrement, ca fonctionne. Elle a du utiliser les bon mots, car je suis de nouveau attendue aux urgences. Je passe l'après midi à somneler sur un brancard. J'ai droit à une nouvelle prise de sang (RAS). Le chirurgien est au bloc, pour une longue intervention. Du coup il demande à ce que je sois hospitalisée dans son service. Comme,d'habitude, le personnel est adorable. C'est bon pour mon moral proche du néant. Le chirurgien passe me voir à la sortie du bloc. La sale odeur que je dégage a déja envahie la chambre (heureusement je suis seule). Il m'explique que le drain sera enlevé demain et qu'il me prescrit une perfusion d'antibiotiques. Sur le coup, je panique. En pleure, je lui demande que ce soit lui qui enlève le drain (c'est normalement un acte infirmier à l'hopital). Ben oui, il ne m'avait pas du tout fait mal la dernière fois. A mon grand soulagement, il accepte imédiatement. J'ai même pas eu besoin de négocier.

Le lendemain, en début de soirée, c'est l'opération "retrait du drain". Le chirurgien est là, accompagné d'un infirmier. Et ca ce voit que l'ambiance est bonne entre eux. Par habitude, je ne regarde pas ce qu'il me fait. Je sens juste ses mains qui me touchent. A un moment, il me dit, "attention, là ca va faire mal". Je me cramponne au lit, et là les deux éclatent de rire. Le chirurgien me touche l'épaule et me dit, "non c'est bon je rigole, c'est fini". C'est pas grand chose, c'est à mes dépends, mais c'est je genre de choses que j'apprecie chez ce chirurgien. Il sait comment faire pour me détendre, même si c'est à retardement.

Le WE suivant, c'est lui qui est de garde. Je l'attends avec impatience, il doit me donner son autorisation de sortie, suivant les résultats de la dernière prise de sang. Il n'a pas aimé la veille quand je lui ai dit que j'avais toujours mal, mais tant pis. Le samedi, alors qu'il fait son tour avec l'infirmière, j'enttends celle ci dire "ici, on à Mme Erzebeth qui est ...." Il la coupe, rentre dans la chambre en s'exclament "Mais Mme Erzebeth, je la connais par coeur, hein c'est vrai Mme Erzebeth ?"

Ouf, les nouvelles sont bonnes, j'ai le droit de sortir. Sous antibio, mais tant pis. Une nouvelle visite et un nouveau scanner sont prgrammés pour la fin septembre.

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04 septembre 2017

Opération drainage, 3ème épisode

Le médecin passe me voir une fois que je suis installée dans son service. J'ai droit à une perfusion d'antibiotiques et d'anti-douleur. Il m'annonce la suite des rejouissances, organisées entre lui (qui quitte l'hopital 4 jours plus tard) et le chirurgien (qui est en congés le soir même pour 3 semaines) : pose d'un drain par imagerie interventionnelle le lendemain, et ensuite au minimum 10 jours à jeun, sous nutrition parenterale et somatostatine pour mettre le pancréas au repos complet en esperant qu'il cicatrise. J'insiste, vu mon experience, pour avoir une anesthésie générale. Pour lui, pas de soucis, c'est prévu.

Je descends au bloc le lendemain matin. Ca ce voit qu'ils ne sont pas à l'aise avec les urgences (même si tout va bien se passer quand même) : l'anesthésie n'est pas prévue. J'insiste auprès du médecin (anesthésiste) qui me pose la voie veineuse centrale. Il va voir ses collègues et me dit que c'est bon. Arrivée devant la porte de la salle d'opération, j'entends parler les intervenant d'une sédation. Je leur dit qu'il vaut mieux m'endormir vraiment pour la tranquilité de tout le monde, à moins que la sédation soit vraiment costaud. Le radiologue qui doit me poser le drain arrive à ce même moment. C'est celui avec qui j'avais fait une crise de panique la première fois. Il confirme mes dire. C'est bon, l'accord final est donné, je serais endormie.

Comme je disais, l'opération c'est très bien passée. Je regagne ma chambre avec le drain et une perfusion dans la grosse veine du cou. C'est par la que je vais etre nourrie ces prochains jours, et que les médicaments vont passer. Et franchement, je sais pas comment ils ont dosé l'anesthésie mais respect. Je suis dans une forme presque olympique. L'interne du service vient me voir pour me donner le compte rendu de l'opération. Apparament, il y a pas mal de pu qui est sorti. Mes soucis n'étaient donc dans ma tête (je me posais serieusement la question). Ouf.

Une première échographie de contrôle a lieu le mercredi suivant. Et bonne nouvelle, elle montre que la collection a réduit de 60%. A ce moment là, les deux docteurs qui me suivent sont absents. Je me sens un peu abandonnée, même si je vois tous les jours l'interne (qui communique avec les chirurgiens), et quelques fois un autre gastro-enterologue plutot bourru. Celui ci me mets d'ailleurs ce jour la un bon coup au moral, malgrés le resultat de l'échographie. Je vais rester encore au minimum 10 jours à jeun (donc 16 jours en tout). Pas génial pour le moral. Je passe en mode chouineuse. J'essaie de le cacher, mais un des infirmiers le remarque. Il me dit des paroles réconfortantes, et sorti de la chambre, il en informe ses collègues. Et c'est là que l'on peut voir que les infirmièr(e)s et aide-soignant(e)s de ce service sont adorables. Une aide soignante vient me voir et me propose un bouillon comme "repas" pour le soir. Je suis étonnée donc elle m'explique que comme j'ai droit de boire de la tisane depuis le début, je peux également avoir du bouillon clair. Que c'est juste de l'eau aromatisée, sans matières grasses. Le médecin est d'accord. Je crois que j'ai jamais été aussi heureuse de boire un bouillon. Il en faut peu pour etre heureux.

Le véritable coup de grace au moral viendra lors de l'échographie suivante, faite 1 semaine après. J'en suis à 14 jours de jeune. Une fois l'examen terminé, je demande au médecin ce qu'il en est. Il me répond texto : "ca a grossi", se lève et quitte la salle d'examen. Et moi je remonte dans ma chambre en larme. Je suis bien sur repérée par une infirmière du service, qui demande ce qu'il se passe. Je lui explique et elle me dit de pas angoisser tout de suite, qu'il faut attendre le compte rendu et que le radiologue a sacrément manqué de tact (elle est bien remonté contre lui).

Le lendemain l'interne me confirme que la collection a effectivement grossi. La chirurgienne (qui remplace donc mon chirurgien) a confirmé que ce n'était plus la peine d'etre à jeun, et que la somatostatine pouvait être stoppée. Elle doit passer me voir pour la suite. Le jour d'après, elle m'explique donc que le traitement tenté n'a pas fonctionné. Elle me laisse sortir, mais le drain reste avec moi, pour tenter de sortir le maximum de cochonnerie (en esperant que le pancréas cicatrise entre temps). Selon elle, il est possible de vivre avec la collection, si celle-ci n'occasione pas de douleurs ou de fièvre (mais à priori chez moi ça ne fonctionne pas). Il faut donc surveiller et attendre.

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Quand ça veut pas, ça veut pas

Rendez-vous chez le gastro enterologue. Il est, comme tous les médecins de cet hopital à qui j'ai eu affaire, sympathique et ouvert. Le hic, c'est qu'il est prévu qu'il quitte l'hôpital et la région dans quelques semaines.

Il a eu le temps de discuter de mon cas avec le chirurgien, il sait donc que c'est pas vraiment la forme. Il m'explique les solutions possibles. Soit un drainage entre la collection et l'estomac par endoscopie. Soit la pose d'une "durite" entre le pancréas et l'intestin afin de favoriser l'écoulement dans ce sens. Ou une opération qui reste à définir car de la compétence du chirurgien.

Et comme je ne peux jamais rien faire de simple, ces solutions ne sont pas possible chez moi. La collection est trop éloignée de l'estomac pour être drainée par voie endoscopique, et avec le truc de la durite il y a des gros risques de pancréatite. Selon lui, il est nécessaire d'attendre que la situation évolue. Si le kyste grossit suffisament et se rapproche de l'estomac, un drainage endoscopie sera possible. Donc un nouveau rendez-vous est fixé pour le mois suivant. 

En attendant, mon état ne s'améliore pas, même si les 2 semaines de congés me font du bien au moral. J'ai de plus en plus mal et la fièvre est toujours là. Une semaine avant le RDV, je n'en peux plus. J'ai même du mal à rester debout. C'est la veille du 14 juillet. J'appelle le secrétariat du gastro enterologue pour lui demander si ça vaut le coup de passer aux "urgences". Malheureusement, il est absent pour quelques jours, et c'est donc la secrétaire qui me répond de voir avec mon médecin traitant. Celui-ci me dit d'attendre le rendez-vous. Vu le WE avec le jour ferié et l'absence du toubib qui me suit, je serai aussi bien à la maison. Evidement, il me met en arrêt, en m'ordonnant de ne pas bouger, et me prescrit de  l'acupan en systématique 4 fois par jour (avant je le prenais au besoin, vu les risques de dépendance possible). Si malgrés ça mon état empire encore, direction l'hopital sans passer par lui (il me rédige néanmoins un courrier à remettre aux "urgences").

Je passe les jours suivant en mode loque sur le canapé et le jour du RDV avec le gastro-enterologue arrive. Cette fois, beaucoup d'attente malheuresement. Je ne peux pas prendre l'anti douleur de 16h, et je le sens. Je commence à me décomposer sur ma chaise. Le toubib vient finalement me chercher. A peine salué , et toujours dans la salle d'attente, il me dit "oulà, ça va pas vous". Et moi qui suis du genre à répondre "ça va", même si ce n'est pas le cas, je confirme son impression. Il me gronde gentiment de ne pas être venue directement aux urgences. Enfin selon lui, là, ça devient urgent de faire quelque chose, mais quoi : le drainage endoscopique n'est toujours pas possible. Une opération, c'est vraiment en dernier recours. Reste le même drainage que précedement, mais en urgence cette fois. Il décide d'en discuter avec le chirurgien dès que celui-ci aura terminé l'opération en cours et demande à son service si il y a une place disponible tout de suite. Réponse négative donc je dois revenir le lendemain après-midi. Pour faire quoi ? Je le saurai à mon arrivée.

 

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22 août 2017

Jamais tranquille

Retour à la maison, avec le drain donc. Je dois le garder un petit moment. À l'hôpital, j'avais demandé innocemment au chirurgien comment se passe le retrait. Sous entendu qui le fait. Et il m'a gentiment répondu, ben je tire dessus. Tout ca avec un grand sourire aux lèvres, Bon d'accord. Et finalement après réflexion, il a répondu à ma question. 

Le drain,on finit par s'habituer à sa présence. Une infirmiere vient changer la poche qui recueille le liquide tout les 2 jours. La colle qui la maintient en place démange beaucoup, et c'est avec un grand plaisir que j'attends l'infirmière. Je vais pouvoir me gratter !

Je reprends le boulot après un mois d'arrêt. Le drain est toujours là évidemment. Je reste principalement au bureau. C'est pas le moment d'aller crapahuter dans les bois.

La nouvelle visite de contrôle arrive. Je me dis que ça y est, je vais être débarassée de ce foutu drain. J'ai peur aussi. J'ai regardé les expériences d'autres personnes sur internet, et apparament, ca fait (très) mal. Au moment de m'installer sur la table d'auscultation, je dis au chirurgien que j'ai peur d'avoir mal, de crier, et de faire fuire les nombreux patients présents en salle d'attente. A ma grande surprise il me répond, avec un sourire en coin : "allez y, ça nous arrange, on pourra aller manger" (il était presque 13h). Merci docteur, mine de rien cette petite phrase ma bien détendue. Mais bon, j'ai eu peur pour rien, il ne l'a pas enlevé. Il l'a juste sorti de 5 cm. C'est parti pour 2 semaines de plus ...

Le drain est finalement enlevé, sans douleur du tout, après avoir passé 6 semaines avec moi. Il était temps. Deux jours avant, la suture qui le maintenait en place avait décidé de déclarer forfait.

Un nouveau contrôle par scanner a été fait le mois suivant. Comme toujours, je stresse. Surtout que la douleur liée à la présence du liquide recommence à se faire sentir. Sur le parking de l'hopital, alors que je me dirige vers la voiture, j'entends quelqu'un m'appeler. C'est le chirurgien qui me demande ce que dit le scanner. Comme je ne comprends pas trop le compte rendu, je lui montre. Il regarde vite fait (il est au volant et commence à creer un bouchon sur le parking) et me dit que ça à pas l'air trop mal.

Quelques jours plus tard, je revois le chirurgien en consultation. Il regarde à nouveau le scanner, et le compare avec le précédent. Finalement, c'est pas si bien que ça. Il me montre les deux images, et même moi je vois que la taille de la collection à augmenté. Il m'osculte. En appuyant sur un point précis, il me fait super mal.

Il décide donc de m'adresser à un de ses confrères, gastro enterologue, qui pourra poser un drain interne (entre la collection et l'estomac), par voie endoscopique. J'ai rdv avec lui la semaine d'après.

Seulement,  j'ai de plus en plus mal. Le paracetamol ne me soulage plus. Et j'ai de la fièvre. Pas grand chose 38°, mais quand même. Aussi, deux jours après la visite chez le chirurgien, j'appelle au cabinet pour savoir quoi faire : attendre patiemment la prochaine consultation médicale qui à lieu dans quelques jours ou venir en consultation. Honnetement, je veux juste être rassurée. Mais quand la secrétaire me rappelle, c'est pour me dire de venir aux "urgences" de l'hopital ou je suis suivie. Urgences avec des guillemets car ce n'est pas vraiment un service d'urgence. Enfin si, mais seulement pour les patients connus et suivis là-bas.

Je me présente donc aux "urgences". Le chirurgien y est présent. Je suis accueillie par une infirmière qui commence par me faire les tests "de base" (tension, ....). Elle me questionne également sur mes douleurs. Je l'entends ensuite discuter avec le chirurgien dans le couloir. Les seuls mots que je comprend c'est "on la garde". L'infirmière vient me confirmer ce que j'ai entendu. Je me mets à pleurer. Je ne veux/peux pas rester, c'est impossible. Je suis seule au boulot depuis quelques semaines et 2 grosses réunions a gerer les jours qui suivent. Il est 17h30, la réunion du lendemain débute à 9h, avec des gens qui viennent de loin. Impossible pour moi de l'annuler dans un délai aussi court. Je sais maintenant que c'est un motif plus que pourri, des indispensables il y en a plein les cimetières, mais là, je n'arrive pas à me sortir ça de la tête. J'explique la situation au chirurgien qui vient me voir. Il est finalement ok pour me laisser partir. Il reparlera de mon cas avec le gastro enterologue. Et je dois absolument revenir si ça empire. Et j'ai droit à des médicaments costauds contre la douleur (acupan).

 

 

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05 juillet 2017

Opération drainage, 2eme épisode

Après la mésaventure de la 1ere tentative de drainage, je revois mon chirurgien préféré. Pour lui, il faut recommencer, sous anesthésie générale. La date est fixée à fin mars, et c'est le même radiologue qui posera le drain (gloups).

Je vois l'anesthésiste quelques jours avant. C'est celui qui m'a anesthésié pendant la pancréatectomie caudale. Il me dit même se souvenir de moi (surtout grace à ses notes je présume, mais c'est pas grave), et que j'avais été une patiente modele pendant cette opération. Tant mieux, pour une fois que je ne me fais pas remarquer. Rien de bien particulier pendant cette consultation. Ah si, j'aurai droit aux cachets qui font planer la veille et le matin de l'opération. C'est une bonne nouvelle pour la grande anxieuse que je suis.

Grace à ces pillules magiques, c'est relativement sereine que je descends au bloc quelques jours plus tard. Un infirmier anesthésiste m'accueille. Il se présente (mais j'ai oublié son nom) et me dit qu'il restera à mes cotés tout le long de l'intervention. Tout d'abord, il doit me poser la perfusion. Pour ça, il me propose d'inhaler du gaz hilarant. Prête pour de nouvelles expériences, j'accepte. C'est marrant comme sensation, j'avais l'impression de léviter au dessus du brancard. Bon par contre on était pas vraiment synchro. Il a piqué avant que le gaz ne fasse effet. Dommage. L'anesthésiste arrive pour m'injecter l'anesthesiant. L'infirmier me met un masque sur le visage, m'explique tout ce que le medecin fait, et me demande de penser à quelque chose de sympathique, car ça m'aidera au reveil. Pas vraiment convaincue, je m'exécute. Ben en fait, son truc, ça a marché. Juste avant de me reveiller, j'étais à cheval sur la plage.

Les infirmières en salle de réveil sont vraiment fortes. J'ai à peine ouvert les yeux que l'une d'entre elle est à mon chevet et me demande si j'ai mal. Et oui, j'ai mal. Elle me passe donc une perfusion d'anti douleur. Ca va un poil mieux, j'arrive à penser de façon cohérente. Et je remarque que je n'ai pas de problèmes pour respirer. Ca me rassure. Une deuxieme infirmière vient me demander si j'ai toujours mal. Réponse posivive, donc elle m'injecte un 2eme antalgique. Le chirurgien vient me voir en salle de reveil. Il s'assure simplement que tout va bien (il n'a pas assisté à l'opération). C'est certainement pas grand chose, il n'est surement pas venu uniquement pour mes beaux yeux, mais j'ai trouvé ça très sympathique.

Je suis autorisée à quitter la salle de reveil, mais avant de retourner dans la chambre, il faut que je passe au scanner, pour s'assurer que tout est bien en place. Avant de partir, les deux infirmières viennent me voir. Elles me demandent avec un grand sourire laquelle des deux a été la plus efficace niveau antalgique.

Scanner, puis retour en chambre. A mon grand desespoire, je n'ai pas le droit de me lever avant une paire d'heure. Tant pis.

Après 6 jours à l'hôpital, le drain coule toujours. Le chirurgien décidé de me laisser sortir quand même. Le drain m'accompagnera. Chouette ! Tant pis je ferai avec.

Je sors donc le jeudi. Le lundi suivant, je me sens vraiment pas bien. Comme grippée. Et j'ai de la fièvre. Le rdv de contrôle avec le chirurgien etant fixé à jeudi, je vais voir mon médecin traitant pour être sûre de ne pas passer à côté de quelque chose. Il me rassure et me dit de surveiller. Si la fièvre monte plus, je dois aller en urgence à l'hôpital où je suis suivie. En attendant, prise de sang.

Le jeudi, le chirurgien fait une drôle de tête quand je lui parle de mon état. De plus les résultats de la prise de sang montrent des signes d'infection ou d'inflammation (les CRP sont à 130). Donc scanner de contrôle dans la journée et re-visite chez le chirurgien dans la foulée. Celui-ci me dit qu'il faut m'hospitaliser pour faire passer des antibios en intraveineuse. C'est reparti pour une semaine à l'hôpital ! Youpi ! Bon, au moins je suis traitée correctement et je reprend rapidement du poil de la bête.

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01 juillet 2017

Ca y est ? C'est fini ? Eeeeh beeeen noooooon

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Je me suis donc faite opérer en janvier 2016.

 

Enfin, je revis ! Fini les hypoglycémies ! J'ai même réussi à perdre 25 kg sans faire de régime !

Et j'ai surtout commencé un gros tatouage sur le ventre, afin de masquer la cicatrice que je ne veux plus voir.

Bref tout va bien, je suis vraiment heureuse d'avoir repris une vie normale.

Mais évidement, ça ne pouvait pas durer.

 

Mi novembre 2016, je ressens une douleur et une gêne dans le ventre, au niveau du pancréas. Comme si j'avais une masse dans le ventre. Je file chez mon médecin traitant. Celui-ci me rassure et me dit que c'est surement musculaire (quelques jours avant j'ai pris pas mal de postures accrobatiques avec mon appareil photo). Il me prescrit des anti inflammatoires, mais me demande de revenir le voir si les douleurs ne sont pas disparues dans une semaine.

Bien entendu, je retourne le voir. J'ai toujours la même sensation désagréable dans le ventre. Du coup, c'est echographie et IRM.

Le rdv d'échographie a lieu rapidement. Et rien à signaler. Je commence à me dire que c'est dans la tête que ca se passe. Le médecin traitant a quand même insister pour que je fasse l'IRM. J'étais à deux doigts de l'annuler.

Je fait l'IRM quelques jours avant les fêtes de fin d'année. J'y vais vraiment sans conviction (ben oui, je me fais des idées, y'a rien du tout, je ne suis qu'une chochotte après tout). Et finalement, j'ai bien fait d'y aller. J'ai une collection pancréatique de 7 x 4 cm. C'est à dire que j'ai une sorte de kyste de liquide pancréatique au niveau de mon moignon pancreatique. Bref j'ai le pancréas qui fuit.

Mon médecin traitant me demande de prendre rdv avec le chirurgien. Ce rdv est fixé à tout début 2017. C'est bien, c'est rapide.

Le chirurgien me dit qu'il faut drainer la collection, car j'ai mal (même si ce n'ai pas de grosses douleurs) et surtout car si le liquide, qui est corrosif, se met en contact avec un vaisseau sanguin, ca risque de faire du dégat.

La solution qui m'est proposée pour le drainage, c'est de le faire en imagerie interventionnelle. Le radiologue mets en place le drain sous scanner. Et ca se fait sous anesthésie locale. Mais d'abord, il faut voir si c'est faisable dans mon cas. Donc rdv avec le fameux radiologue.

Il me fait une echographie, un scanner et me confirme que c'est bon. Le rdv est fixé à fin janvier, et je serai hospitalisée une semaine, le temps que le liquide s'écoule.

Le jour de "l'opération" arrive. C'est dommage, je n'ai pas eu droit au cocktail magique qui détend. Du coup c'est plutot stressée que j'arrive au scanner. L'infirmière qui assiste le radiologue me met en confiance. Je suis couchée sur le coté donc je ne vois pas grand chose à ce qui se passe. Le radiologue arrive, et m'explique que je dois, pour que la pose du drain se passe au mieux, respirer toujours de la même façon, et surtout ne pas bouger et arreter de respirer quand il me le dit. Bon OK, c'est parti.

Je suis tendue mais tout se passe bien, jusqu'à ce que je sente une importante douleur dans la poitrine. Pour moi le docteur a touché mon poumon. Je me mets à suffoquer. L'infirmière vient me voir et me dit de me calmer, que tout se passe bien. Comment ça ça se passe bien ? J'étouffe ! J'arrive plus à respirer. C'est pas possible, il faut qu'on arrete. Après un temps qui me parait interminable je supplie, en larme, le docteur d'enlever le drain. Il me répond que le drain est enlevé depuis un petit moment déjà, et me permet de me remettre sur le dos. A l'instant où j'entends ça, je respire beaucoup mieux. Je dois avoir la tension à 200, je pleure, mais je respire. Le docteur m'explique que j'ai fait une crise de panique, que du coup il a tout arrêté, car il lui faut un patient qui coopère pour cette intervention et il part, comme véxé. Sympas, moi j'ai juste envie de le mordre.

Retour en chambre. J'ai honte, j'ai horreur d'échouer. Chéri est étonné quand je lui raconte ce qu'il s'est passé. Il me dit, "mais pourtant tu es une dure au mal toi !". C'est rien mais ça me remonte un peu le moral. Je passe la nuit à l'hopital, puis retour maison.

Il faudra recommencer, mais sous anesthésie générale cette fois.

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26 mars 2016

L'operation, enfin

Ca y est, cette fois j'y suis. Chéri m'accompagne.

Nous sommes accueillis dans le service de chirurgie digestive, et grande joie pour la sauvage que je suis, j'ai droit à une chambre individuelle. L'infirmière me fait les tests d'entrée (tension, saturation en O2 et température). Elle me dit que je vais avoir droit à un petit gouté à 16h (ben oui, autant éviter le malaise hypoglycémique) et que l'anesthésiste viendra me voir plus tard. Elle m'explique aussi le fonctionnement pour le lendemain : la douche à la bétadine, les pillules qui font planer, ... Tout va bien, je suis plutot en confiance.

Chéri me laisse et je passe le temps en attendant l'anesthesiste. Ce n'est pas celui que j'ai vu en consultation et celle ci m'impressionne (dans le mauvais sens du terme) : elle est seche et je ne la sens pas ouverte aux remarques et questions. Elle s'assure que tout va bien et m'annonce quelques "trucs" qui n'étaient pas prévu avant : pose d'une voie veineuse centrale (ah ?) et séjour en réanimation (ahhhhhh ?). Et comme une con je n'ose pas demander pourquoi. Vu l'heure de passage prévu pour l'operation et mes soucis d'hypoglycémie, elle m'autorise à avoir un petit déjeuner à 5h du matin (youpi).

Le repas du soir arrive. Mon dernier repas avant pffff, je sais pas quand ... Un steack haché et des haricots verts, plus un dessert. Heuuuu pourtant je leur ai dit que je faisais de l'hypoglycemie. Et pas un gramme de sucre lent ? Ca va pas le faire la. J'en parle à l'aide soignante qui vient me reprendre le plateau. Elle voit avec ses collegues et mr ramene quelques morceaux de pain. Ouf. Et j'aurai droit à un encas vers 22h. Re Ouf. Bon finalement tout va peut etre bien se passer. Faut que j'arrete de flipper (c'est pas gagner). Une infirmière me ramène un cocktail qui se revelera magique. Somnifères et camants. D'un autre calibre que ceux que je prenais à la maison. Finalement la nuit c'est très bien passée.

Comme prévu reveil le lendemain à 5h. Petit déjeuner, douche, contrôles divers et habillage avec la charmantre blouse qui se ferme dans le dos. Pose de la perfusion et y'a plus qu'à patienter qu'on vienne me chercher. Ah oui j'ai aussi de nouveau droit au cocktail magique. Donc je patiente sereinement.

Il est environ 10h. Ca y est je suis emmenée vers une salle d'anesthésie. Je suis toujours zen (merci les cachets). Un doc commence par me poser la péridurale (qui permettra de gérer la douleur après l'opération). J'appréhendais, mais la seule chose que j'ai senti c'est la 1ere piqure qui anesthesie la peau (le même genre que chez le dentiste). En 5 min (enfin dans mon esprit car en vrai aucune idée de combien de temps ca a duré) c'est fini.

Il faut attendre un peu que la salle d'opération soit prete. Mais ca va vite aussi. On m'emene dans une salle (d'opération ?) et on m'installe sur une table. J'ai le temps de dire "oh tient il y a des fenêtres dans la salle d'opération". Quelqu'un me met un masque en me disant "respirez c'est de l'oxygène" et après ca le trou noir.

Je me reveille 5 min après alors qu'on est en train de me changer de lit. Ils sont en train de m'installler dans ma chambre de réa. Ah l'opération est donc déja fini ? Mais il est quelle heure au fait ? 18h30 ? Oh ben ca a duré plus de 5 min !

Je suis un peux vaseuse mais bien conciente de tout ce qui se passe. Par contre j'ai du mal à articuler quand je parle. Je ne me souviens pas par contre du passage en salle de reveil. Y'a plein de monde dans la chambre. Médecins ? Infirmiers ? Surement les deux. Plusieurs me disent que l'opération c'est très bien passé et qu'ils ont réussi a conserver ma rate. J'entends cette phrase plusieurs fois. Je suis reliée à plusieurs machines grâce à des électrodes. J'ai une perfusion dans le cou, qui permet de faire passer les médicaments et la "nourriture", une autre dans le poigné qui est plantée dans l'artère. Le chirurgien a posé un drain qui permet d'évacuer les cochoneries de la plaie. Et enfin une sode nasogastrique aspire le contenu de mon estomac. En fait la tout de suite je ne fais pas grand cas de tout ca. Et je n'ai quasiment pas mal.

Pour moi la chose la plus importante à ce moment est de prévenir mon chéri que tout va bien. Je n'ai pas mon portable qui doit arriver du service précédent et je n'arrive pas trop parler. J'en fais part à l'infirmière qui me propose d'appeller elle. Elle a l'air épatée que j'arrive lui donner le n° que je connais par coeur. Chéri déccroche de suite. Elle lui dit que tout c'est bien passé, que ca va bien. Il est rassuré, moi aussi.

Je n'ai pas beaucoup de souvenirs de la 1ere nuit en réa. Je crois avoir alterné entre reveil et sommeil. Rien de bien particulier donc. La journée suivante se passe normalement. J'ai pu récupérer mon téléphone mais je ne m'en sers que pour communiquer par sms avec mon chéri. Je regarde la télé (quand je ne dors pas). L'infirmier qui s'occupe de moi passe souvent pour ajuster les traitements ou simplement voir si tout va bien.

C'est la 2ème nuit que ca va se compliquer. En fin de soirée, l'infirmier de nuit trouve que je perds beaucoup de sang par le drain. J'ai perdu 1L en peu de temps. Pourquoi ? C'est toujours un mystère, même pour les médecins. Je dois recevoir une transfusion sanguine. L'infirmier fait la demande de poches qui doivent arrivées par taxi d'un hopital voisin. Délai normal : entre 30 et 45 min. Délai pour moi : 2h30. Heureusement que je ne suis pas à l'article de la mort. L'infirmier passe son temps au telephone pour régler le problême. Quand elles sont enfin là, je suis perfusée. Le saignement s'arrêtre comme il a commencé. La première galère de la nuit est terminée.

En pleine nuit je me reveille en ayant vraiment mal. Ca m'étonne mais ne m'inquiète pas trop. J'attends le passage suivant de l'infirmier pour lui demander si y'a pas un truc à ajuster sur la péridurale. Normalement non, mais vu la douleur il fait un test et me demande si je sens quelque chose. Oui je sens de l'air souffler sur ma peau du dos. Bon ben il va faloir se mettre sur le coté pour qu'il regarde. Je crois que je n'ai jamais eu aussi mal. Et cette c***e de péridurale c'est barrée de mon dos . Je vais donc avoir droit à la place à une pompe à morphine.

La pompe a morphine fait effet 1,5 jours. Le lundi je ne l'ai plus supportée. Nausées, vomissements (alors que rien dans le bide grace à la sonde naso gastrique). Gros moment de déprime. Changement de traitement pour la douleur.

Apres 6 jours en réa, je suis enfin autorisée à regagner le service de chirurgie digestive. Je ne suis plus que branchée à l'intraveineuse du cou. Et j'ai accès à mon PC (merci chéri), ce qui me permet de passer le temps grace à World of Warcraft (on est accro ou on ne l'est pas lol). Les douleurs diminuent, mon taux de glycémie est un poil haut mais rien d'alarmant. Le chirurgien et les infirmières me disent que je vais etre debanchée des perfusions progressivement. Et il faut que j'arrive manger l'équivalent de 1000 kcal avant d'arreter la nutrition parenterale. Ca c'est dur. J'ai au début droit uniquement à des bouillons. C'est pas terrible et en plus je suis tout de suite rassasiée. Ca revient progressivement.

Un soir je demande à l'interne qui a assisté l'opération combien de temps celle ci à durée. Il me dit 6h. Qu'ils étaient à 4 chirurgiens. A ce que j'ai compris ca a duré aussi longtemps a cause de ma rate. C'est le "prix à payer pour l'avoir conservée". Et je comprends mieux pourquoi ils ont insistégalement sur ce point à mon réveil.

En quelques jours les perfusions sont enlevées. Et après 10 jours d'hospitalisation, je vais pouvoir rentrer à la maison.

Posté par erzebeth54 à 23:56 - Commentaires [1] - Permalien [#]

15 mars 2016

Dernière ligne droite

Je suis proche du dénouement, je vais me faire operer.

Je rencontre le chirurgien une 1ere fois en novembre 2015. Il connait mon dossier suite aux échanges qu'il a eu avec THE endocrinologue. Il regarde les images de l'IRM et m'explique comment il va gérer mon cas.

Je vais avoir droit à une laparotomie pour enlever le bout de pancréas où est situé la tumeur. C'est à dire qu'il va m'ouvrir le ventre, juste sous les côtes. Il ne veut pas faire de coelioscopie car il préfère sentir "la matière" sous ses doigts. Je serais hospitalisée entre 10 jours et 1 mois selon les complications post opératoires qui pourraient survenir. Il sera peut-être obligé de m'enlever la rate. Si c'est le cas, je devrai prendre des antibiotiques en continu pendant 2 ans pour éviter les infections bactériennes. Toujours à cause de la rate, il me demande de me faire vacciner contre la grippe et le pneumocoque avant l'opération. Et enfin, je risque de devenir diabetique si le pancreas qui reste n'arrive pas assurer correctement la production d'insuline ... (passé d'un excès à l'autre ca serait le comble).

Il me dit qu'il va encore discuter de mon cas avec des collègues, et qu'il me rappellera le lendemain pour fixer un nouveau rdv et me donner la date de l'intervention.

L'appel prévu le lendemain a en fait eu lieu une semaine après. Une semaine pendant laquelle j'étais accrochée à mon téléphone à attendre. J'ai bien tenter d'appeller, mais la secrétaire ne savait jamais quoi me dire. Je sais bien qu'il y a aucune raison pour ca, mais durant cette semaine j'étais méga stressée : je voulais savoir. Et en plus, mes hypoglycémies sont de plus en plus fréquentes et sévères. Je me demande si mon cerveau ne va pas finir par griller à force de convulser. Depuis quelques temps, mon reveil sonne toutes les nuit à 4h pour que je mange un bout de pain. Je suis lessivée.

Enfin, j'ai la date de l'opération. Ca sera le 20 janvier 2016.

Je revois le chirurgien pour les dernières questions et mises au point mi décembre 2015. Il m'explique à nouveau les risques et complications possibles. Il répond à mes intérogations : oui quand je me reveillerai j'aurai plein de tuyaux partout, oui je serai en soins intensifs, oui la douleur sera bien géré. D'ailleurs sur ce point il me dit qu'une péridurale sera mise en place, que c'est la facon la plus efficace de traiter la douleur.

Il me demande de prendre rendez vous avec l'anesthesiste. C'est bien comme ca je vais découvrir cet hopital qui va m'accueillir.

Le contact avec l'anesthesiste est très bon. Il explique bien, sans faire peur. Il me dit qu'il prévoit donc la pose d'une péridurale avant de m'endormir, et que l'anesthésie devrait durer environ 2h. Et il me confirme le passage de quelques jours aux soins intensifs.

Bon ben y'a plus qu'à patienter quelques jours. Je ne dors quasiment plus. je pleure facilement et je n'arrive plus me concentrer sur mon boulot. Heureusement mon médecin traitant me prescrit des somnifères (légers).

Je dois donc rentrer à l'hopital le 19 apres midi. C'est un mardi. Le vendredi 15, la secrétaire du chirurgien m'appelle pour me dire que l'intervention est repoussée au 22. Je sais bien qu'il ne faut pas tirer sur le messager. Je lui dis d'ailleurs et elle est aussi génée que moi. Pour moi c'est le coup de grace. Je fonds en larme dans les bras de mon chéri. Je voudrai que tout soit deja fini.

Je retourne chez mon médecin traitant. Et je me mets à pleurer dans son cabinet avant de pouvoir parler. C'est la premiere fois que ca m'arrive. Généralement je cache mes émotions. Mes nerfs lachent, il me met donc en arret de travail jusqu'au début de l'hospitalisation.

 

Posté par erzebeth54 à 13:04 - Commentaires [0] - Permalien [#]