Vis ma vie d'hypoglycémique

11 février 2016

Le jour où tout a commencé

C'étaireveil_matint en semptembre 2011, un lundi.

La veille j'avais décidé qu'il était temps de perdre du poids, et donc de commencer un régime. J'avais donc nettement moins mangé que d'habitude, ou plutot mangé plus sainement.

Ce lundi donc, le matin, je ne me suis pas réveillée. Je ne pourrais pas dire si mon reveil a sonné ou non, je ne m'en souviens pas.

Mon chéri ne s'est pas inquieté tout de suite. Pouvant commencer le boulot jusqu'à 9h, il s'est dit que j'avait décidé de faire une "grasse mat".

Il est donc parti travailler, en laissant la télé allumée, et en mettant en route la caméra de surveillance des chats.

Vers 8h30, il regarde la caméra depuis son téléphone, et remarque que la télé est toujours allumée, et que rien ne bouge dans la maison. Il me téléphone, plusieurs fois, mais pas de réponse. Inquiet, il demande donc a sa mère, qui habite pas loin de chez nous, de passer voir ce qui se passe.

Belle maman est à la maison, mais je ne m'en souviens pas. Apparament je suis assise dans mon lit, complètement desorientée. Je me lève, je bois un café. 

Chéri arrive et appelle le docteur. Il vient vite, me pose quelques questions auxquelles je ne sais pas répondre où auquelles je réponds faux. Il diagnostique une confusion mentale et demande à cheri de m'emmener aux urgences d'à coté.

Lorsqu'on arrive à l'hôpital, je commence à "reprendre conscience". En fait je commence à me rendre compte de ce qui se passe, et me demande pourquoi on se dirige vers les urgences.

Arrivés à l'accueil, chéri explique la situation, et là, je percute tout et commence à sérieusement avoir peur. Aucun souvenir de ce qui c'est passé depuis que je me suis endormie la veille au soir. Pardon si, j'ai des faibles flashs, comme des images de rêves lorsqu'on commence à les oublier. Je peux vous garantir que c'est une sensation très étrange et effrayante.

Je suis rapidement prise en charge : l'infirmière fait une prise de sang et un ECG, le medecin me pose des questions (je réponds normalement maintenant), me fait faire quelques "exercices" du type suivre un stylo des yeux et m'envoie faire un scanner. Il explique que pour lui, c'est surement un ictus amnesique et que c'est pas méchant.

Le scanner ne montre rien d'anormal (ouf), et la prise de sang revèle une légère hypoglycémie (0,56 mg/dl). Le médecin n'est pas plus avancé, ne tique pas sur l'hypoglycémie en tout cas et décide de me renvoyer chez moi après avoir recu une piqure de fluidifiant pour le sang (désolée je ne sais plus le nom du truc), une ordonnance pour du kardegic (toujours pour le sang) et la demande de consulter rapidement un cardiologue et un neurologue et de faire un IRM du cerveau.

C'était ma 1ere hypoglycémie, mais je ne le savais pas encore.

En fait il a fallu 2 ans pour trouver le pourquoi de mes malaises. 

 

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23 février 2016

La valse des médecins

588123-310679-jpg_402156_630x274Juste après cette première alerte, commence un mini parcours du combattant médical. Mini parcours du combattant car je n'ai finalement pas eu de difficultés particulières avec les medecins (sauf un), mais le stress était bien présent chez moi.

Tous ces rendez vous ont eu lieu entre septembre et decembre 2011. Je n'ai pas eu de nouveaux malaises pendant cette période.

La première visite à la sortie des urgences a été pour mon médecin traitant. Je patiente sagement dans la salle d'attente, comme les 5 personnes avant moi (oui mon doc ne consulte pas sur rendez vous). Il ouvre la porte pour faire entrer le patient suivant, me voit et me fait un grand sourire. Il est apparament soulagé de me voir la en pleine possession de mes moyens. Je patiente donc, longtemps (oui le doc prend le temps avec ses patients, ce qui fait oublier les longues heures dans la salle d'attente).

C'est mon tour : on discute de ce qui s'est passé le matin. Il est aussi perplexe que le medecin des urgences sur ce qui à pu m'arriver. Il ne pense pas que ce soit l'hypoglycemie qui soit à l'origine des malaises (dommage, mais à ce moment là, je n'y croyais pas non plus) et me prépare les courriers pour l'IRM, le cardiologue et le neurologue.

Je rencontre en 1er le cardiologue. Il me fait passer des examens (ma mémoire me fait défaut, je ne sais plus lesquels). Rien à signaler, tout va bien. Il me suggere fortement de voir sa collegue angiologue pour vérifier les vaisseaux sanguins qui alimentent le cerveau. Le rdv est pris pour la semaine suivante.

L'angiogue me recoit fort sympathiquement. Elle regarde mon dossier, je lui explique mes soucis et elle me rassure en me disant que c'est surement pas grand chose de grave. Elle me fait une echographie des vaisseaux sanguins du cou : toujours rien à signaler. D'un coté c'est rassurant, mais ca n'explique toujours pas ce que j'ai.

Le rendez-vous suivant est pour l'IRM. Je stresse à fond. Entre la peur de ce qui peut être trouvé (j'ai peur d'avoir d'une tumeur au cerveau) et l'angoisse de me trouver dans un endroit presque clos, c'est dur d'être relaxe. L'examen se passe bien ; je garde les yeux fermés pendant toute sa durée et j'essaie de ne pas ecouter le bruit de la machine. Le docteur vient me voir dans le vestiaire. Il me demande pourquoi je fais cet examen (là, à l'interieur, j'imagine le pire) et il me dit après ma pauvre explication bafouillée que mon IRM est normal (ouf).

Finalement le rendez vous le plus compliqué a été celui avec le neurologue. Ca a commencé à la prise de rdv. Difficile de joindre la secretaire. Finalement quand je l'ai enfin au téléphone, elle me dit qu'elle ne peut pas me donner de rdv comme ca, je dois lui donner mon numéro de téléphone et elle me rappellera quand 'viendra mon tour". Un mois et demi après, toujours pas de nouvelles, donc je la rappelle. Apres plusieurs essais pour l'avoir au téléphone elle m'avoue presque m'avoir oublié, et me fixe un rdv pour début décembre. Le jour du rdv arrive. Cette fois chéri est avec moi. La secretaire nous informe qu'il y a beaucoup de retard (au moins 2h). Pas grave on va patienter. Mon tour arrive. Alors là, je ne peux pas expliquer pourquoi, mais non, ce docteur, je ne le sens pas. Et ca se confirme : il ne m'écoute pas, se fait son idée sans chercher à comprendre plus, ni faire semblant de m'examiner. Pour lui c'est rien. Et c'est tout. Ca ne va pas plus loin. En fait je pense que pour lui mon cas n'est pas interessant. Il me renvoit à la maison sans plus d'explications.

Et voila, jai vu tout le monde, et je ne suis pas plus avancée. J'ai évité les médecins ensuite pendant un moment. Même mon médecin traitant (enfin si je l'ai vu 3 fois en 2 ans, on parlait du problème mais sans plus). J'ai refait quelques malaises, mais comme c'était pas souvent (tout les 2-3 mois) et que ca passait finalement tout seul, j'ai laissé couler. Je n'ai jamais fait de lien avec des hypoglycémies et je n'ai pas pris le temps d'en parler serieusement avec mon médecin. Je sais j'aurais pas du.

Cette période a duré jusqu'en juillet 2013.

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24 février 2016

Merci Docteur

mario-docteur

A partir de début 2013, les malaises, toujours le matin au réveil, ont commencé à devenir plus fréquent. Ca m'inquietait bien sur, mais j'ai continué à fermer les yeux, de peur de savoir que j'avais quelque chose de grave (à ce moment là pour moi c'était toujours un problème au cerveau).

Un jour cheri en a eu marre et m'a "ordonné" d'aller voir le doc. Ca devait être en mai 2013. Consciente que c'était la meilleure chose à faire, j'y suis allée.

C'etait le remplaçant qui consultait ce jour la. Je lui explique mon problème, il regarde mon dossier et me suggère de retourner voir un neurologue. Il était pour moi hors de question de retourner voir celui vu en 2011, il m'adresse donc à un autre. Le rendez vous avec ce neurologue est fixé pour juillet 2013.

Le 23 juin 2013, veille de départ en vacances, je fais un nouveau malaise. Mais cette fois il ne se termine pas vraiment bien. En mode zombie, ou somnambule, bref avec le cerveau complètement déconnecté, je me lève et je descends ..... à la cave...(me demandez pas pourquoi, absolument aucune idée, je ne me souviens même pas l'avoir fait). Je pense que j'ai loupé une marche et devallé tout l'escalier en mode cascade pas bien gérée. Alerté par le bruit alors qu'il dormait encore, cheri vient me ramasser. Je me lève apparament entière et il m'accompagne et m'installe sur le canapé, en attendant que je me "réveille". 

Ce que je fais quelques minutes plus tard. Je bouge légèrement pour m'installer correctement et aïe, une douleur assez importante à l'épaule. Je n'arrive plus à lever le bras plus haut que l'épaule. Bon apparament y a quelques chose qui va pas, donc direction les urgences. Verdict : clavicule cassée. Et je n'ai pas parlé des circonstances de l'accident au medecin qui m'a vu...

Les vacances passées (oui on est quand même parti et c'etait de très bonnes vacances), vient le rdv chez le neurologue. Un bon point, celui ci est beaucoup plus à l'écoute que le précedent. Il consulte mon dossier, me questionne et me dit qu'il y a des chances que je souffre de narcolepsie et mes malaises seraient en fait du somnanbulisme. Il me donne un traitement pour voir si les malaises se reproduisent et me fixe un autre rdv pour voir l'évolution et me faire un EEG.

Je sors de là satisfaite, j'ai enfin un nom sur ma maladie (même si ca ne sera pas la bonne) et une chance de "guerison" (c'est beau de rever).

Mais évidement, le traitement ne fonctionne pas. Au rdv suivant le neurologue me demande donc de l'arrêter. Comme l'EEG est normal, il me laisse partir avec finalement autant de questions qu'avant ma 1ere visite.

Retour à la case départ, sauf que les malaises sont de plus en plus fréquents.

Un samedi matin de septembre 2013, nouveau malaise, sauf que cette fois, en plus je me mets à convulser. Paniqué chéri appelle les pompiers. Ils arrivent 15 minutes après et me trouvent assise sur le canapé, tout à fait conciente et cohérente. La décision est prise de m'amener quand même aux urgences.

Arrivée sur place, sur mes pieds, l'infirmier à l'accueil me demande vu le monde et vu mon état manifestemant pas alarmant, de patienter en salle d'attente. Avant de m'y conduire, il me pique au bout du doigt pour mesurer mon taux de sucre dans le sang (une dextro, la même chose que font les diabetiques pour surveiller leur glycémie). Je ne me souviens plus du résultat, mais l'infirmier est devenu blanc, m'a montré un brancard et m'a dit "couchez vous là tout de suite". Et je suis emmenée en salle de déchocage, branchée à plusieurs machines de surveillance et avec une perfusion de glucose dans le bras.

Le médecin vient me voir m'explique que les convulsions sont dues à l'hypoglycémie. Je lui explique alors les malaises que je fais depuis maintenant 2 ans et elle me dit que ca peut très bien venir de l'hypoglycémie. Elle me conseille de voir rapidement un endocrinologue.

Et voila, grace à ce medecin des urgences dont je ne sais même pas le nom, je sais de quoi je souffre, même si il faut encore le confirmer.

MERCI DOCTEUR

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25 février 2016

Un insulinome ? Non ! Un régime alors ....

Suite freestyle-papillon-vision-kitau diagnostic du medecin des urgences, mon médecin traitant me fait faire une série de prises de sang qui confirment que je suis en hypoglycemie le matin. Il me fournit également un dextro pour que je puisse surveiller ma glycemie à la maison et me demande tout bien noter avant mon rdv chez l'endocrinologue.

Le rdv avec celui ci est fixé à fin novembre 2013, j'ai donc le temps, en bonne accro à l'informatique et en bonne psychopate qui veut savoir ce qui se passe avant que ca se passe, de faire des recherches sur internet sur le comment et le pourquoi de l'hypoglycémie.

J'apprends ainsi que généralement l'hypoglycémie survient après les repas et/ou en cas d'ingestion de sucres rapide. C'est ce qu'on appelle l'hypoglycémie réactionnelle. Mais il y a aussi des possibilités que l'hypoglycemie soit provoquée par l'absorption de certains médicaments,  le dysfonctionnement d'un organe ou la présence d'une tumeur sur le pancreas qui sécrete de l'insuline, appellée insulinome.

Comme je ne me retrouve pas dans les explications de l'hypoglycémie réactionelle, que je ne prends pas de médicaments et que normalement mes organes fonctionnent bien, je m'autodiagnostique un insulinome (et c'est là que je regrette fortement de ne pas avoir fait d'études de medecine, pour être sure de comprendre ce que je lis ...).

Donc je me rends chez l'endocrino avec la peur qu'il m'apprenne que j'ai un insulinome. Le medecin m'accueille en me disant que c'est pas possible que fasse des crises d'hypoglycemie, que ca ne correspond pas à mes malaises. Il regarde les résultats des prises de sangs et des contrôles par dextro et me dit que finalement si, ca doit etre ca.

Je lui parle de l'insulinome. Il m'arrete de suite en me disant que c'est pas possible, que c'est tres rare (4 cas / 1000000 par an), qu'il n'en a jamais vu dans sa carrière, que de toute facon c'est de l'hypoglycémie réactionelle que je fais, et que les conseils alimentaires qu'il va me donner vont regler mon probleme. Et c'est tout. Pas de suivi proposé ...

Comme c'est un docteur, un spécialiste en plus, je me range à son avis et oublie l'insulinome.

Et je suis ses conseils alimentaires. Je dois donc maintenant manger des pates ou du riz le soir, ainsi qu'une banane au moment de me coucher. Je dois egalement prendre des collations à 10h et à 16h et surtout éliminer le plus possible les sucres rapides (plus de limonade, plus de jus d'orange ...)

Effectivement, le "régime" qu'il ma conseillé a permis de bien réduire le nombre de malaises pendant un certain temps. Pendant quasiment 1 an et demi.

 

 

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01 mars 2016

comment affoler un laboratoire d'analyse médicale

k15309886Donc comme je disais dans le post précédent, pendant 1,5 ans, mes hypoglycemies ont été gérées par le régime conseillé par l'endocrinologue.

J'ai quand même fait quelques malaises (parfois avec des convulsions), le plus souvent le matin au réveil, mais mon cheri sait maintenant les gérer en me faisant boire un verre de limonade. Avec ce super médicament, je reprends mes esprits en 5 minutes. 

Mais évidemment, ca a pas duré. Je commence a faire des malaises beaucoup plus souvent, même si je respectais scrupuleusement les consignes de l'endocrinologue. Pendant mes congés en juillet 2015, je fais même 3 crises convulsives en 5 jours.

Je consulte mon medecin traitant, qui me prescrit cette fois une prise de sang à domicile. L'infirmière doit venir a 7h, mais évidement malaise au réveil et convulsions. Comme je dois être a jeun, cheri ne me donne pas de limonade et c'est complètement a l'ouest que je reçois l'infirmière. Quand elle revient 1h après (je devais faire 2 prises de sang, la 1ère à jeun et la 2ème  une heure après le petit déjeuner), c'est comme si rien ne s'était passé. J'avais entièrement recuperé.

Le reste de la journée se passe normalement.

Je suis au cheval l'après midi quand le labo d'analyse médical m'appelle. Ils sont en panique devant mes résultats et cherchent à savoir si il y a pu avoir une erreur lors du prélèvement et n'ont pas pu joindre l'infirmière. Pour moi il n'y a pas eu d'erreur, mais bon j'étais pas trop en état de m'en rendre compte. J'ai quand même battule reccord d'hypoglycémie du labo avec un taux de glycémie de 18 mg/ml (le minimum c'est normalement 60 mg/ml). La dame que j'ai au téléphone (le médecin ?) me dit que normalement je devrait être sous perfudion à l'hôpital. Je lui dis que tout va bien, que je suis au cheval, et que je commence à avoir une bonne tolérance aux hypos. Elle a pas l'air spécialement convaincue et me demande de refaire une prise de sang demain matin pour vérifier et me dit qu'elle va contacter mon médecin traitant et l'infirmière.

Evidement ces derniers me rappellent et le rdv est pris pour un nouveau prélèvement le lendemain.

Le résultat de celui-ci est toujours tres bas (30 mg/ml), mais pas de malaise le matin. Par contre le labo m'appelle et appelle le medecin traitant pour nous prévenir de ce taux quand même très anormal.

Nouvelle visite chez le médecin traitant la semaine suivante. Un peu dépassé par mon cas, il en a parlé avec ses confrères. Un d'entre eux a évoqué l'insulinome et a conseillé que je consulte THE endocrino de la région. Je ressors avec une ordonnance pour faire une échographie du pancréas en attendant ce nouveau rendez vous.

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08 mars 2016

Enfin un diagnostic

morceaux-de-sucre-2298931ère étape : prendre rendez-vous avec cet endocrinologue. Ca s'annonce mal : nous sommes au mois d'aout et la secrétaire me dit qu'il n'y a pas de disponibilité avant février 2016. Si je veux un rdv plus tôt, c'est au médecin traitant de téléphoner. Bon ben d'accord, je vais voir avec lui. Il me rappelle quelques jours plus tard. Il a du sacrément négocier mais le rdv est fixé à début octobre.

2ème étape : L'échographie du pancreas. Je ne m'etendrai pas sur les résultats, l'échographie ne montre absolument rien d'anormal dans mon ventre ...

Plus qu'à patienter gentillement pendant 2 mois ...

Le jour du rdv avec THE endocrinologue arrive enfin. Chéri m'accompagne. J'angoisse un peu : il faut dire qu'a part mon médecin traitant, j'ai pas l'impression que pas grand nombre des toubibs vus jusqu'à ce jour m'ont prises au serieux.

En en fait, pas de raisons d'angoisser. Ce doc est tout simplement nickel, à l'écoute et simple dans ses explications. Il jette un coup d'oeil au courrier du médecin traitant et aux résultats d'analyses et d'examen et me dit etre sur à quasi 100 % que j'ai un insulinome. Il me dit que l'endocrino vu deux ans avant n'aurait pas du passer à coté, vu que mes hypoglycémies se font en grosse majorité quand je suis à jeun (l'hypoglycémie réactionelle se déclarant après une absorption de sucre).

Il m'explique la suite : tout d'abord un IRM et si celui ci confirme la présence de la tumeur, une opération pour regler le problème.

Je passe l'IRM 15 jours après. L'examen en lui même se passe bien. L'infirmière me raccompagne dans la cabine et me demande d'attendre le médecin, qui va venir me voir. Là, je commence sérieusement à avoir peur. Et il y a de quoi, car il m'annonce que j'ai une tumeur de 17 mm sur la queue du pancréas. Lui ne peut pas me dire si c'est un insulinome ou pas. Je sors de là en étant partagée entre l'envie de rire (de soulagement, le diagnostic définitif se rapproche) et de pleurer (punaise j'ai une tumeur sur le pancréas).

Le soir même, THE endocrino me téléphone. Il a eu les résultats de l'IRM et me dit que je devrais me sentir soulagée, que mes galères seront bientôt derrière moi.

Afin de confirmer à 100% l'insulinome, il veut m'hospitaliser 3 jours dans son service pour me faire subir un test de jeune. Le but du jeu est de ne pas manger (au mieux) ou de manger sans sucre et d'attendre que je fasse une hypoglycémie pour faire des analyses sanguines : en cas d'insulinome, le taux d'insuline est haut pour une glycémie faible.

Je fais ce test mi-novembre. Je suis (encore une fois) angoissée (et chéri aussi) car je me connais et il est fort probable que je fasse des convulsions sans que personne n'ai vu le truc venir. Les infirmières et l'interne me rassurent. Des dextros seront faites régulièrement et j'aurai à manger. Je suis rentrée dans le service à 14h, et à 18h j'ai eu droit à ma 1ere prise de sang. Les infirmières avaient pour consigne de me faire un prélèvement à chaque fois que ma glycémie déscendait en dessous de 50 mg/ml. Je suis restée finalement 2 jours et j'ai eu droit à une dizaine de prises de sang.

Les résultats sont sans appel, j'ai bien un insulinome. THE endocrinome me laisse partir avec un rdv chez un chirurgien pour programmer l'intervention.

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15 mars 2016

Dernière ligne droite

Je suis proche du dénouement, je vais me faire operer.

Je rencontre le chirurgien une 1ere fois en novembre 2015. Il connait mon dossier suite aux échanges qu'il a eu avec THE endocrinologue. Il regarde les images de l'IRM et m'explique comment il va gérer mon cas.

Je vais avoir droit à une laparotomie pour enlever le bout de pancréas où est situé la tumeur. C'est à dire qu'il va m'ouvrir le ventre, juste sous les côtes. Il ne veut pas faire de coelioscopie car il préfère sentir "la matière" sous ses doigts. Je serais hospitalisée entre 10 jours et 1 mois selon les complications post opératoires qui pourraient survenir. Il sera peut-être obligé de m'enlever la rate. Si c'est le cas, je devrai prendre des antibiotiques en continu pendant 2 ans pour éviter les infections bactériennes. Toujours à cause de la rate, il me demande de me faire vacciner contre la grippe et le pneumocoque avant l'opération. Et enfin, je risque de devenir diabetique si le pancreas qui reste n'arrive pas assurer correctement la production d'insuline ... (passé d'un excès à l'autre ca serait le comble).

Il me dit qu'il va encore discuter de mon cas avec des collègues, et qu'il me rappellera le lendemain pour fixer un nouveau rdv et me donner la date de l'intervention.

L'appel prévu le lendemain a en fait eu lieu une semaine après. Une semaine pendant laquelle j'étais accrochée à mon téléphone à attendre. J'ai bien tenter d'appeller, mais la secrétaire ne savait jamais quoi me dire. Je sais bien qu'il y a aucune raison pour ca, mais durant cette semaine j'étais méga stressée : je voulais savoir. Et en plus, mes hypoglycémies sont de plus en plus fréquentes et sévères. Je me demande si mon cerveau ne va pas finir par griller à force de convulser. Depuis quelques temps, mon reveil sonne toutes les nuit à 4h pour que je mange un bout de pain. Je suis lessivée.

Enfin, j'ai la date de l'opération. Ca sera le 20 janvier 2016.

Je revois le chirurgien pour les dernières questions et mises au point mi décembre 2015. Il m'explique à nouveau les risques et complications possibles. Il répond à mes intérogations : oui quand je me reveillerai j'aurai plein de tuyaux partout, oui je serai en soins intensifs, oui la douleur sera bien géré. D'ailleurs sur ce point il me dit qu'une péridurale sera mise en place, que c'est la facon la plus efficace de traiter la douleur.

Il me demande de prendre rendez vous avec l'anesthesiste. C'est bien comme ca je vais découvrir cet hopital qui va m'accueillir.

Le contact avec l'anesthesiste est très bon. Il explique bien, sans faire peur. Il me dit qu'il prévoit donc la pose d'une péridurale avant de m'endormir, et que l'anesthésie devrait durer environ 2h. Et il me confirme le passage de quelques jours aux soins intensifs.

Bon ben y'a plus qu'à patienter quelques jours. Je ne dors quasiment plus. je pleure facilement et je n'arrive plus me concentrer sur mon boulot. Heureusement mon médecin traitant me prescrit des somnifères (légers).

Je dois donc rentrer à l'hopital le 19 apres midi. C'est un mardi. Le vendredi 15, la secrétaire du chirurgien m'appelle pour me dire que l'intervention est repoussée au 22. Je sais bien qu'il ne faut pas tirer sur le messager. Je lui dis d'ailleurs et elle est aussi génée que moi. Pour moi c'est le coup de grace. Je fonds en larme dans les bras de mon chéri. Je voudrai que tout soit deja fini.

Je retourne chez mon médecin traitant. Et je me mets à pleurer dans son cabinet avant de pouvoir parler. C'est la premiere fois que ca m'arrive. Généralement je cache mes émotions. Mes nerfs lachent, il me met donc en arret de travail jusqu'au début de l'hospitalisation.

 

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26 mars 2016

L'operation, enfin

Ca y est, cette fois j'y suis. Chéri m'accompagne.

Nous sommes accueillis dans le service de chirurgie digestive, et grande joie pour la sauvage que je suis, j'ai droit à une chambre individuelle. L'infirmière me fait les tests d'entrée (tension, saturation en O2 et température). Elle me dit que je vais avoir droit à un petit gouté à 16h (ben oui, autant éviter le malaise hypoglycémique) et que l'anesthésiste viendra me voir plus tard. Elle m'explique aussi le fonctionnement pour le lendemain : la douche à la bétadine, les pillules qui font planer, ... Tout va bien, je suis plutot en confiance.

Chéri me laisse et je passe le temps en attendant l'anesthesiste. Ce n'est pas celui que j'ai vu en consultation et celle ci m'impressionne (dans le mauvais sens du terme) : elle est seche et je ne la sens pas ouverte aux remarques et questions. Elle s'assure que tout va bien et m'annonce quelques "trucs" qui n'étaient pas prévu avant : pose d'une voie veineuse centrale (ah ?) et séjour en réanimation (ahhhhhh ?). Et comme une con je n'ose pas demander pourquoi. Vu l'heure de passage prévu pour l'operation et mes soucis d'hypoglycémie, elle m'autorise à avoir un petit déjeuner à 5h du matin (youpi).

Le repas du soir arrive. Mon dernier repas avant pffff, je sais pas quand ... Un steack haché et des haricots verts, plus un dessert. Heuuuu pourtant je leur ai dit que je faisais de l'hypoglycemie. Et pas un gramme de sucre lent ? Ca va pas le faire la. J'en parle à l'aide soignante qui vient me reprendre le plateau. Elle voit avec ses collegues et mr ramene quelques morceaux de pain. Ouf. Et j'aurai droit à un encas vers 22h. Re Ouf. Bon finalement tout va peut etre bien se passer. Faut que j'arrete de flipper (c'est pas gagner). Une infirmière me ramène un cocktail qui se revelera magique. Somnifères et camants. D'un autre calibre que ceux que je prenais à la maison. Finalement la nuit c'est très bien passée.

Comme prévu reveil le lendemain à 5h. Petit déjeuner, douche, contrôles divers et habillage avec la charmantre blouse qui se ferme dans le dos. Pose de la perfusion et y'a plus qu'à patienter qu'on vienne me chercher. Ah oui j'ai aussi de nouveau droit au cocktail magique. Donc je patiente sereinement.

Il est environ 10h. Ca y est je suis emmenée vers une salle d'anesthésie. Je suis toujours zen (merci les cachets). Un doc commence par me poser la péridurale (qui permettra de gérer la douleur après l'opération). J'appréhendais, mais la seule chose que j'ai senti c'est la 1ere piqure qui anesthesie la peau (le même genre que chez le dentiste). En 5 min (enfin dans mon esprit car en vrai aucune idée de combien de temps ca a duré) c'est fini.

Il faut attendre un peu que la salle d'opération soit prete. Mais ca va vite aussi. On m'emene dans une salle (d'opération ?) et on m'installe sur une table. J'ai le temps de dire "oh tient il y a des fenêtres dans la salle d'opération". Quelqu'un me met un masque en me disant "respirez c'est de l'oxygène" et après ca le trou noir.

Je me reveille 5 min après alors qu'on est en train de me changer de lit. Ils sont en train de m'installler dans ma chambre de réa. Ah l'opération est donc déja fini ? Mais il est quelle heure au fait ? 18h30 ? Oh ben ca a duré plus de 5 min !

Je suis un peux vaseuse mais bien conciente de tout ce qui se passe. Par contre j'ai du mal à articuler quand je parle. Je ne me souviens pas par contre du passage en salle de reveil. Y'a plein de monde dans la chambre. Médecins ? Infirmiers ? Surement les deux. Plusieurs me disent que l'opération c'est très bien passé et qu'ils ont réussi a conserver ma rate. J'entends cette phrase plusieurs fois. Je suis reliée à plusieurs machines grâce à des électrodes. J'ai une perfusion dans le cou, qui permet de faire passer les médicaments et la "nourriture", une autre dans le poigné qui est plantée dans l'artère. Le chirurgien a posé un drain qui permet d'évacuer les cochoneries de la plaie. Et enfin une sode nasogastrique aspire le contenu de mon estomac. En fait la tout de suite je ne fais pas grand cas de tout ca. Et je n'ai quasiment pas mal.

Pour moi la chose la plus importante à ce moment est de prévenir mon chéri que tout va bien. Je n'ai pas mon portable qui doit arriver du service précédent et je n'arrive pas trop parler. J'en fais part à l'infirmière qui me propose d'appeller elle. Elle a l'air épatée que j'arrive lui donner le n° que je connais par coeur. Chéri déccroche de suite. Elle lui dit que tout c'est bien passé, que ca va bien. Il est rassuré, moi aussi.

Je n'ai pas beaucoup de souvenirs de la 1ere nuit en réa. Je crois avoir alterné entre reveil et sommeil. Rien de bien particulier donc. La journée suivante se passe normalement. J'ai pu récupérer mon téléphone mais je ne m'en sers que pour communiquer par sms avec mon chéri. Je regarde la télé (quand je ne dors pas). L'infirmier qui s'occupe de moi passe souvent pour ajuster les traitements ou simplement voir si tout va bien.

C'est la 2ème nuit que ca va se compliquer. En fin de soirée, l'infirmier de nuit trouve que je perds beaucoup de sang par le drain. J'ai perdu 1L en peu de temps. Pourquoi ? C'est toujours un mystère, même pour les médecins. Je dois recevoir une transfusion sanguine. L'infirmier fait la demande de poches qui doivent arrivées par taxi d'un hopital voisin. Délai normal : entre 30 et 45 min. Délai pour moi : 2h30. Heureusement que je ne suis pas à l'article de la mort. L'infirmier passe son temps au telephone pour régler le problême. Quand elles sont enfin là, je suis perfusée. Le saignement s'arrêtre comme il a commencé. La première galère de la nuit est terminée.

En pleine nuit je me reveille en ayant vraiment mal. Ca m'étonne mais ne m'inquiète pas trop. J'attends le passage suivant de l'infirmier pour lui demander si y'a pas un truc à ajuster sur la péridurale. Normalement non, mais vu la douleur il fait un test et me demande si je sens quelque chose. Oui je sens de l'air souffler sur ma peau du dos. Bon ben il va faloir se mettre sur le coté pour qu'il regarde. Je crois que je n'ai jamais eu aussi mal. Et cette c***e de péridurale c'est barrée de mon dos . Je vais donc avoir droit à la place à une pompe à morphine.

La pompe a morphine fait effet 1,5 jours. Le lundi je ne l'ai plus supportée. Nausées, vomissements (alors que rien dans le bide grace à la sonde naso gastrique). Gros moment de déprime. Changement de traitement pour la douleur.

Apres 6 jours en réa, je suis enfin autorisée à regagner le service de chirurgie digestive. Je ne suis plus que branchée à l'intraveineuse du cou. Et j'ai accès à mon PC (merci chéri), ce qui me permet de passer le temps grace à World of Warcraft (on est accro ou on ne l'est pas lol). Les douleurs diminuent, mon taux de glycémie est un poil haut mais rien d'alarmant. Le chirurgien et les infirmières me disent que je vais etre debanchée des perfusions progressivement. Et il faut que j'arrive manger l'équivalent de 1000 kcal avant d'arreter la nutrition parenterale. Ca c'est dur. J'ai au début droit uniquement à des bouillons. C'est pas terrible et en plus je suis tout de suite rassasiée. Ca revient progressivement.

Un soir je demande à l'interne qui a assisté l'opération combien de temps celle ci à durée. Il me dit 6h. Qu'ils étaient à 4 chirurgiens. A ce que j'ai compris ca a duré aussi longtemps a cause de ma rate. C'est le "prix à payer pour l'avoir conservée". Et je comprends mieux pourquoi ils ont insistégalement sur ce point à mon réveil.

En quelques jours les perfusions sont enlevées. Et après 10 jours d'hospitalisation, je vais pouvoir rentrer à la maison.

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01 juillet 2017

Ca y est ? C'est fini ? Eeeeh beeeen noooooon

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Je me suis donc faite opérer en janvier 2016.

 

Enfin, je revis ! Fini les hypoglycémies ! J'ai même réussi à perdre 25 kg sans faire de régime !

Et j'ai surtout commencé un gros tatouage sur le ventre, afin de masquer la cicatrice que je ne veux plus voir.

Bref tout va bien, je suis vraiment heureuse d'avoir repris une vie normale.

Mais évidement, ça ne pouvait pas durer.

 

Mi novembre 2016, je ressens une douleur et une gêne dans le ventre, au niveau du pancréas. Comme si j'avais une masse dans le ventre. Je file chez mon médecin traitant. Celui-ci me rassure et me dit que c'est surement musculaire (quelques jours avant j'ai pris pas mal de postures accrobatiques avec mon appareil photo). Il me prescrit des anti inflammatoires, mais me demande de revenir le voir si les douleurs ne sont pas disparues dans une semaine.

Bien entendu, je retourne le voir. J'ai toujours la même sensation désagréable dans le ventre. Du coup, c'est echographie et IRM.

Le rdv d'échographie a lieu rapidement. Et rien à signaler. Je commence à me dire que c'est dans la tête que ca se passe. Le médecin traitant a quand même insister pour que je fasse l'IRM. J'étais à deux doigts de l'annuler.

Je fait l'IRM quelques jours avant les fêtes de fin d'année. J'y vais vraiment sans conviction (ben oui, je me fais des idées, y'a rien du tout, je ne suis qu'une chochotte après tout). Et finalement, j'ai bien fait d'y aller. J'ai une collection pancréatique de 7 x 4 cm. C'est à dire que j'ai une sorte de kyste de liquide pancréatique au niveau de mon moignon pancreatique. Bref j'ai le pancréas qui fuit.

Mon médecin traitant me demande de prendre rdv avec le chirurgien. Ce rdv est fixé à tout début 2017. C'est bien, c'est rapide.

Le chirurgien me dit qu'il faut drainer la collection, car j'ai mal (même si ce n'ai pas de grosses douleurs) et surtout car si le liquide, qui est corrosif, se met en contact avec un vaisseau sanguin, ca risque de faire du dégat.

La solution qui m'est proposée pour le drainage, c'est de le faire en imagerie interventionnelle. Le radiologue mets en place le drain sous scanner. Et ca se fait sous anesthésie locale. Mais d'abord, il faut voir si c'est faisable dans mon cas. Donc rdv avec le fameux radiologue.

Il me fait une echographie, un scanner et me confirme que c'est bon. Le rdv est fixé à fin janvier, et je serai hospitalisée une semaine, le temps que le liquide s'écoule.

Le jour de "l'opération" arrive. C'est dommage, je n'ai pas eu droit au cocktail magique qui détend. Du coup c'est plutot stressée que j'arrive au scanner. L'infirmière qui assiste le radiologue me met en confiance. Je suis couchée sur le coté donc je ne vois pas grand chose à ce qui se passe. Le radiologue arrive, et m'explique que je dois, pour que la pose du drain se passe au mieux, respirer toujours de la même façon, et surtout ne pas bouger et arreter de respirer quand il me le dit. Bon OK, c'est parti.

Je suis tendue mais tout se passe bien, jusqu'à ce que je sente une importante douleur dans la poitrine. Pour moi le docteur a touché mon poumon. Je me mets à suffoquer. L'infirmière vient me voir et me dit de me calmer, que tout se passe bien. Comment ça ça se passe bien ? J'étouffe ! J'arrive plus à respirer. C'est pas possible, il faut qu'on arrete. Après un temps qui me parait interminable je supplie, en larme, le docteur d'enlever le drain. Il me répond que le drain est enlevé depuis un petit moment déjà, et me permet de me remettre sur le dos. A l'instant où j'entends ça, je respire beaucoup mieux. Je dois avoir la tension à 200, je pleure, mais je respire. Le docteur m'explique que j'ai fait une crise de panique, que du coup il a tout arrêté, car il lui faut un patient qui coopère pour cette intervention et il part, comme véxé. Sympas, moi j'ai juste envie de le mordre.

Retour en chambre. J'ai honte, j'ai horreur d'échouer. Chéri est étonné quand je lui raconte ce qu'il s'est passé. Il me dit, "mais pourtant tu es une dure au mal toi !". C'est rien mais ça me remonte un peu le moral. Je passe la nuit à l'hopital, puis retour maison.

Il faudra recommencer, mais sous anesthésie générale cette fois.

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05 juillet 2017

Opération drainage, 2eme épisode

Après la mésaventure de la 1ere tentative de drainage, je revois mon chirurgien préféré. Pour lui, il faut recommencer, sous anesthésie générale. La date est fixée à fin mars, et c'est le même radiologue qui posera le drain (gloups).

Je vois l'anesthésiste quelques jours avant. C'est celui qui m'a anesthésié pendant la pancréatectomie caudale. Il me dit même se souvenir de moi (surtout grace à ses notes je présume, mais c'est pas grave), et que j'avais été une patiente modele pendant cette opération. Tant mieux, pour une fois que je ne me fais pas remarquer. Rien de bien particulier pendant cette consultation. Ah si, j'aurai droit aux cachets qui font planer la veille et le matin de l'opération. C'est une bonne nouvelle pour la grande anxieuse que je suis.

Grace à ces pillules magiques, c'est relativement sereine que je descends au bloc quelques jours plus tard. Un infirmier anesthésiste m'accueille. Il se présente (mais j'ai oublié son nom) et me dit qu'il restera à mes cotés tout le long de l'intervention. Tout d'abord, il doit me poser la perfusion. Pour ça, il me propose d'inhaler du gaz hilarant. Prête pour de nouvelles expériences, j'accepte. C'est marrant comme sensation, j'avais l'impression de léviter au dessus du brancard. Bon par contre on était pas vraiment synchro. Il a piqué avant que le gaz ne fasse effet. Dommage. L'anesthésiste arrive pour m'injecter l'anesthesiant. L'infirmier me met un masque sur le visage, m'explique tout ce que le medecin fait, et me demande de penser à quelque chose de sympathique, car ça m'aidera au reveil. Pas vraiment convaincue, je m'exécute. Ben en fait, son truc, ça a marché. Juste avant de me reveiller, j'étais à cheval sur la plage.

Les infirmières en salle de réveil sont vraiment fortes. J'ai à peine ouvert les yeux que l'une d'entre elle est à mon chevet et me demande si j'ai mal. Et oui, j'ai mal. Elle me passe donc une perfusion d'anti douleur. Ca va un poil mieux, j'arrive à penser de façon cohérente. Et je remarque que je n'ai pas de problèmes pour respirer. Ca me rassure. Une deuxieme infirmière vient me demander si j'ai toujours mal. Réponse posivive, donc elle m'injecte un 2eme antalgique. Le chirurgien vient me voir en salle de reveil. Il s'assure simplement que tout va bien (il n'a pas assisté à l'opération). C'est certainement pas grand chose, il n'est surement pas venu uniquement pour mes beaux yeux, mais j'ai trouvé ça très sympathique.

Je suis autorisée à quitter la salle de reveil, mais avant de retourner dans la chambre, il faut que je passe au scanner, pour s'assurer que tout est bien en place. Avant de partir, les deux infirmières viennent me voir. Elles me demandent avec un grand sourire laquelle des deux a été la plus efficace niveau antalgique.

Scanner, puis retour en chambre. A mon grand desespoire, je n'ai pas le droit de me lever avant une paire d'heure. Tant pis.

Après 6 jours à l'hôpital, le drain coule toujours. Le chirurgien décidé de me laisser sortir quand même. Le drain m'accompagnera. Chouette ! Tant pis je ferai avec.

Je sors donc le jeudi. Le lundi suivant, je me sens vraiment pas bien. Comme grippée. Et j'ai de la fièvre. Le rdv de contrôle avec le chirurgien etant fixé à jeudi, je vais voir mon médecin traitant pour être sûre de ne pas passer à côté de quelque chose. Il me rassure et me dit de surveiller. Si la fièvre monte plus, je dois aller en urgence à l'hôpital où je suis suivie. En attendant, prise de sang.

Le jeudi, le chirurgien fait une drôle de tête quand je lui parle de mon état. De plus les résultats de la prise de sang montrent des signes d'infection ou d'inflammation (les CRP sont à 130). Donc scanner de contrôle dans la journée et re-visite chez le chirurgien dans la foulée. Celui-ci me dit qu'il faut m'hospitaliser pour faire passer des antibios en intraveineuse. C'est reparti pour une semaine à l'hôpital ! Youpi ! Bon, au moins je suis traitée correctement et je reprend rapidement du poil de la bête.

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